Innehåll
Moebius syndrom är en sällsynt neurologisk störning som påverkar de sjätte och sjunde kranialnerverna, sedan födseln, liksom andra kranialnervar. Patienter uppvisar en mängd olika symtom, inklusive oförmågan att göra ansiktsuttryck, att kisa eller röra ögonen horisontellt, klyft i gommen, talstörningar och skelettavvikelser såsom avvikelser i extremiteterna och bröstväggen. Patienter med Moebius syndrom kan dock leva normala och fullständiga liv med en normal livslängd.
Moebius syndrom och symtom
Att leva med Moebius syndrom
Det är inte lätt att ha Moebius syndrom, och ändå många av dem som lever normalt. Oförmågan att göra ansiktsuttryck är utmanande, eftersom människor är beroende av uttryck för en del av kommunikationen. Det finns nu operationer som gör att leenden kan överföra lårmusklerna till varje sida av ansiktet (även om operationen är komplex och tidskrävande). Kirurgi kan också korrigera urinblåsan och förbättra bland annat problem med deformiteter i extremiteterna och käken. Terapier kan leda till förbättrad motorisk kontroll och koordination och bättre tal- och ätfärdigheter. Ögondroppar kan användas för att smörja ögonen och övervinna bristen på att blinka.
Livslängd för personer med Moebius syndrom
Moebius syndrom är en extremt sällsynt sjukdom, med endast 1 fall per 50 000 nyfödda och totalt 300 fall beskrivna i medicinsk litteratur på engelska. De födda med syndromet och som får lämplig vård kan uppnå normal förväntad livslängd. Trots detta kan allvarliga andningskomplikationer leda till barnets död på grund av symtomen i barndomen. Andra möjligen dödliga problem inkluderar matningsproblem under barndomen på grund av käftdeformiteter. När de väl har passerat sin barndom kan de få normala, fullständiga och framgångsrika liv.
